شهدت الدورة الـ78 لجمعية الصحة العالمية (WHA78) التابعة لمنظمة الصحة العالمية اعتماد القرار الدولي الخاص بالأمراض النادرة، في خطوة غير مسبوقة تهدف إلى تحقيق العدالة الصحية والاندماج لما يقرب من 300 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة حول العالم.

وجاء هذا الإنجاز تتويجًا لجهود مشتركة قادتها مصر إلى جانب إسبانيا، من خلال رعايتهما للقرار، بدعم واسع من الدول الأعضاء وأكثر من 275 منظمة مجتمع مدني، من بينها مؤسسة «فرصة حياة» بالتعاون مع منظمة Rare Diseases International، في إطار تحرك عالمي يهدف لضمان وصول المصابين إلى التشخيص والعلاج والرعاية الشاملة.

وأكدت مؤسسة «فرصة حياة» فخرها بالدور القيادي الذي لعبته مصر في هذا التحرك، مشيرة إلى أن المشاركة المصرية الفاعلة تعكس التزام الدولة بحقوق المصابين بالأمراض النادرة، وحرصها على إدراجهم ضمن أولويات النظام الصحي، على المستويين الإقليمي والدولي.

ويُعد هذا القرار نقلة نوعية في الجهود الرامية إلى تعزيز المساواة والعدالة الصحية عالميًا، ويضع الأساس لشراكات أقوى بين الحكومات ومنظمات المجتمع المدني لتحسين حياة الأطفال والأسر المتأثرة بالأمراض النادرة.

وأكدت «فرصة حياة» التزامها بتحويل هذا القرار التاريخي إلى خطوات عملية ملموسة، بالشراكة مع المؤسسات المحلية والدولية، لدعم المرضى وتوفير مستقبل صحي أكثر شمولًا وإنصافًا.